Beint í efni
Alviti
Þingmál157. þing · 566. mál

Svör ráðherra við fyrirspurnum

Staða ekki skráð

Hvar er málið statt?

Staða ekki skráð

Staða máls er leidd af þingskjölum og atkvæðagreiðslum.

Allur ferillinn

Í stuttu máli

Þingmál á Alþingi.

Flutningsmenn eru ekki skráðir í gögnum Alþingi.

Lagt fram
—
Tegund
Atkvæðagreiðslur með skrá
0
Umræða í þingsal
1 ræða · 1 mín

Málið á mannamáli

Einföld útskýring er ekki tilbúin fyrir þetta mál. Þegar samantekt Alþingi eða yfirfarin útskýring Alviti liggur fyrir birtist hún hér.

Hvers konar mál er þetta?

Þingmál á Alþingi.

Hvar er hægt að lesa meira?

Þingskjöl málsins birtast hér að neðan um leið og þau berast frá Alþingi.

Alviti birtir aðeins útskýringar sem hafa verið yfirfarnar. Þangað til eru staðreyndir úr gögnum Alþingis sýndar óbreyttar.

Afstaða þingflokkanna

Flutningsmenn

Flutningsmenn eru ekki skráðir í gögnum Alþingis fyrir þetta mál.

Framsögumaður nefndar: Ragna Sigurðardóttir

Síðasta atkvæðagreiðsla með skrá

Engin atkvæðagreiðsla með skráðum atkvæðum hefur farið fram um málið.

„Greiddu atkvæði með/á móti“ vísar til skráðra atkvæða í rafrænni atkvæðagreiðslu. Alviti dregur ekki ályktanir um afstöðu þeirra sem ekki greiddu atkvæði.

Af hverju skiptir þetta máli?

Nefndin sem fjallar um málið
Velferðarnefnd
sendi 1 umsagnabeiðni · frestur 15. apr. 2026
Sendu inn umsögn eða erindi
7 aðilar
Samband íslenskra sveitarfélaga, Landspítali, Einstök börn Landsamtök barna með sjaldgæfa sjúkdóma, ÖBÍ réttindasamtök, Félag erfðaráðgjafa o.fl. · allar umsagnir
Umræða í þingsal
1 mín · 1 ræða
1 þingmaður tók til máls. Lengd umræðu mælir áhuga þingsins, ekki mikilvægi málsins.

Orð og atkvæði

Hvað þingmenn sögðu um málið, við hliðina á því hvernig þeir greiddu atkvæði.

Ekki hafa verið greidd atkvæði um málið með nafnakalli enn, svo hér sést aðeins hvað þingmenn sögðu.

Tilvitnanir eru orðréttar úr ræðum á vef Alþingis, ekki samantekt. Þar sem þingmaður gerði grein fyrir atkvæði sínu við sjálfa atkvæðagreiðsluna er sú skýring sýnd, annars upphaf lengstu ræðu þingmannsins um málið. Ræðutextar berast frá Alþingi smám saman og tilvitnanir bætast við þegar þeir hafa verið sóttir.

Allt um málið

Öll gögn, ferill og tölur fyrir þau sem vilja skoða nánar.

Áður en málið kom til Alþingis

1 samráðsmál

Ráðuneytið kynnti málið í Samráðsgátt stjórnvalda og almenningi gafst kostur á að senda umsögn, áður en það var lagt fram á Alþingi.

S-230/2024· Drög að stefnu· Heilbrigðisráðuneytið· Niðurstöður birtar· frestur 19. nóv. 2024 – 17. des. 2024· 3 umsagnir

Drög að tillögu til þingsályktunar um landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma

Heilbrigðisráðuneytið kynnir til umsagnar drög að tillögu til þingsályktunar um landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2025–2030.

Skoða í Samráðsgátt
Ferill í Samráðsgátt
  1. Birt í Samráðsgátt (S-230/2024)
  2. Umsagnarfrestur hefst · til 17. desember 2024
  3. Umsagnarfresti lýkur · 3 umsagnir bárust
  4. Niðurstöður samráðs birtar
Niðurstöður samráðs (25. júní 2026)

Alls bárust þrjár umsagnir um drög að tillögu til þingsályktunar um landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma. Tekin var afstaða til umsagnanna í samráðskafla tillögunnar. Þingsályktunartillagan var lögð fram á 157. löggjafarþingi.

Innsendar umsagnir í Samráðsgátt (3)
  • #1Steinunn Perla Daníelsdóttir

    Styð þetta málefni heilshugar.

  • #2Hákon Björn Högnason

    Sem erfðaráðgjafi er það stór hluti starfs míns að sinna einstaklingum með ýmsa sjaldgæfa sjúkdóma. Því er það mikið gleðiefni að styðja eigi við bakið á þessum hópi með þessari þingsáætlunartillögu. Styð hana alveg heilshugar.

  • #3HD-Samtökin á Íslandi

    HD-Samökin á Íslandi lýsa yfir fullum stuðningi við tillögu til þingsályktunar um landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2025–2030. Samtökin vilja undirstrika mikilvægi samstarfs við sjúklinga- og aðstandendafélög í þessum flokki sjúkdóma vegna þekkingar sem slík félög hafa yfir að búa. Við fögnum viðleitninni að skapa miðlægan stuðning í gegnum Miðstöð Sjaldgæfra Sjúkdóma, bæði við sjúklinga og fjölskyldur. Við erum fullviss um að langtímáætlunin muni leiða til umstalsverðra umbóta fyrir sjúklinga og fjölskyldur þeirra.

Umsagnir eru birtar eins og Samráðsgáttin birtir þær, með nafni sendanda. Umsagnir sem sendandi óskaði að yrðu ekki birtar eru ekki hér. Heimild: Samráðsgátt stjórnvalda.

Samráðsgátt og Alþingi nota hvort sitt númerakerfi: S-númer í gáttinni er ekki málsnúmer á Alþingi. Alviti tengir samráðsmál við þingmál eftir ráðuneyti, tegund máls, tímasetningu og orðalagi.

Ferill málsins

Hvert skref sem Alþingi hefur skráð: þingskjöl, umræður, atkvæðagreiðslur og umsagnabeiðnir, í tímaröð.

  1. Umræða
    Umræða
    1 ræða · 1 mín
  2. Umsagnir
    Umsagnabeiðnir sendar, frestur til 15. apríl 2026
    1 beiðni um umsögn

Þingskjöl

0 skjöl

Frumvarpið sjálft, breytingartillögur, nefndarálit og önnur skjöl eins og Alþingi birtir þau.

Engin þingskjöl hafa borist.

Allar atkvæðagreiðslur

0 alls · 0 með atkvæðaskrá

Líka ákvarðanir sem voru teknar með yfirlýsingu forseta; þær skilja ekki eftir sig atkvæði einstakra þingmanna.

Engar atkvæðagreiðslur hafa farið fram um málið.

Hverjir tóku til máls

1 ræða · 1 mín
  • Umræða: 1 ræða · 1 ræðumaður · 1 mín

Umsagnir og erindi

7 erindi

Nefndin kallar eftir áliti stofnana, samtaka og almennings. Hér eru þeir sem svöruðu.

Velferðarnefnd sendi 1 umsagnabeiðni 27. mar. 2026, frestur 15. apr. 2026.

Hver sendiTegundBarstSkjal
Samband íslenskra sveitarfélagaumsögnOpna PDF
LandspítaliumsögnOpna PDF
Einstök börn Landsamtök barna með sjaldgæfa sjúkdómaumsögnOpna PDF
ÖBÍ réttindasamtökumsögnOpna PDF
Félag erfðaráðgjafaumsögnOpna PDF
Landssamtökin ÞroskahjálpumsögnOpna PDF
Góðvild StyrktarsjóðurumsögnOpna PDF

Tengd mál

Engin tengd mál skráð.

Heimild: Alþingi, ferill máls · Skoða á althingi.is (opnast í nýjum flipa)

Hjálpaðu okkur að bæta Alviti

Fannstu villu, rangar upplýsingar eða eitthvað sem mætti vera betra? Sendu okkur ábendingu.

Bæta við mynd

Þú getur sent skjáskot sem sýnir vandamálið.

Ef þú vilt að við getum haft samband við þig.

Netfangið er aðeins notað til að svara þér um þessa ábendingu. Það er ekki birt og ekki sett á neinn póstlista. Með ábendingunni fylgir slóð síðunnar sem þú ert á og stærð gluggans.