Landsáætlun vegna sjaldgæfra sjúkdóma fyrir árin 2027--2031

Alþingi ályktar að unnið skuli að framkvæmd eftirfarandi landsáætlunar um sjaldgæfa sjúkdóma fyrir árin 2027–2031 og tekið verði mið af áætluninni við gerð fjárlaga hvers árs og í fjármálaáætlun. Áætlunin verði uppfærð árlega. I. FRAMTÍÐARSÝN, MARKMIÐ OG ÁHERSLUR Landsáætlun í málefnum sjaldgæfra sjúkdóma byggist á þeirri framtíðarsýn og meginreglu að sjúkratryggðir einstaklingar sem eru með sjaldgæfa sjúkdóma njóti jafns aðgengis að við eigandi greiningu, meðferð og stuðningsúrræðum. Áætlunin byggist á heildstæðri nálgun þar sem eftirfarandi atriði liggja til grundvallar: 1. Mannréttindi og sjálfsákvörðunarréttur. Einstaklingar með sjaldgæfa sjúkdóma eigi rétt á tímanlegri þjónustu við hæfi sem taki mið af sjálfsákvörðunarrétti þeirra. 2. Samhæfð heilbrigðis-, félags- og skólaþjónusta. Þjónustan verði samþætt og veitt af fagfólki sem hafi yfirsýn yfir ólíka þætti í lífi einstaklinga þar sem samvinna þjónustu veitenda tryggi hámarkslífsgæði og heilbrigði. 3. Jafnt aðgengi að meðferð og stuðningi. Allir sem þurfi meðferðir, stuðning eða sérhæfð lyf vegna sjaldgæfra sjúkdóma skuli hafa aðgengi að nauðsynlegri þjónustu, hjálpar tækjum og lyfjum, óháð efnahag og búsetu. 4. …

Orðrétt úr þingskjali 132, stytt. Lesa allt skjalið á althingi.is